www.ji-magazine.lviv.ua

Вікторія Наріжна, письменниця, перекладачка та психолог

Gustav Soderstrom. Attached. CC BY-NC 2.0 DEED Attribution-NonCommercial 2.0 Generic

Поняття «здоров’я» в Україні має парадоксальне побутування. З одного боку, воно є ніби загальною цінністю (саме здоров’я традиційно бажають людині в кожному привітальному слові), з другого ж – воно є маргіналізованим: вважається, що опікуватися ним можуть тільки «медики», а цікавитись — переважно ті, хто його уже втратив. Що не так з нашим розумінням здоров’я? Що ми можемо зробити для того, аби «оптика здоров’я» стала визначальною для всіх суспільних процесів, і яка в цьому роль культури? Цим матеріалом ми починаємо серію публікацій про здоров’я як категорію культури — за інціативи й підтримки фундації «Здорові рішення для відкритого суспільства», яка прагне сформувати новий суспільний договір навколо поняття здоров’я.

Восени 2020 року я вперше зблизька зіткнулася з українською лікарнею (так, є люди, яким настільки щастить). У розпал пандемії ковіду моєму татові знадобилася термінова операція, і я протягом трьох тижнів майже щоденно бувала в одній із лікарень Дніпра. Напевно, я навідувала б тата не так часто, одначе сім’ї українців, що перебувають на стаціонарному лікуванні, здебільшого позбавлені розкоші просто привозити помаранчі та розважати своїх хворих, привносячи ковток свіжості у лікарняне одноманіття. Ні, як і тисячі моїх співгромадян, я була змушена їздити до лікарні як на роботу. В умовах недофінансування та нестачі персоналу саме мені доводилося носити аналізи до іншого корпусу та забирати їхні результати, здавати кров та шукати інших донорів-волонтерів, бігати до аптеки по ліки, привозити питну воду та їжу тощо (якоюсь їжею пацієнти були забезпечені, але, будьмо чесними, їсти її можуть лише найневибагливіші аскети). Роком пізніше мені довелося спостерігати роботу неврологічного відділення у цій самій лікарні; оскільки неврологічні пацієнти часто важкі й потребують багато догляду, там я очікувано побачила цілі сім’ї, що просто жили в палаті зі своїми рідними, зміняючи одне одного. Не те, щоб усе це було для мене новиною, але за ті три тижні я дуже виразно відчула на собі, що в умовах української лікарні сім’я пацієнта не лише стає фінансовим донором медичної системи, без якого медична допомога буде гіршою та менш ефективною, але і за негласним договором поступає на безоплатну службу як молодший медичний персонал. Замість того, щоб дбати про емоційний стан, свій та рідної людини, що змагається з хворобою чи травмою, українці мусять дбати про безліч медичних і побутових питань.

Те, що така ситуація ускладнює не лише життя пацієнта і його близьких, але й життя лікарів, спало мені на думку дещо пізніше, коли одного дня я зазирнула до кабінету лікаря щось з’ясувати. Він сидів на дивані із заплющеними очима, з виглядом цілковито знесиленої людини, але запросив мене зайти. Я вже почала ставити своє питання, але зупинилася на півслові та поцікавилася: “У вас усе в порядку?” Мене вразила гама почуттів, які пробігли його обличчям: нерозуміння, навіть короткий переляк, наче від окрику чи різкого звуку, здивування, зрештою, щось схоже на зворушення. “Так, — відповів лікар, — усе гаразд. Просто була важка операція, втомився”. Одначе щось розтануло між нами після цього питання, і ми ще довго розмовляли. Мені стало болісно очевидно, що нехитра людська турбота була чимось, що лікар дуже рідко бачить від пацієнтів та їхніх родин. Запопадливість, вдячність, образу, ворожість, що завгодно, але не людяну увагу до рівного, до того, в кого теж може бути щось негаразд.

У тій розмові прозвучало багато відвертого, в тому числі про бюрократичний абсурд, у якому доводиться жити лікарям. Про те, на які складні схеми йде відділення, щоб поставити, наприклад, металопластикові вікна, не чекаючи на ремонт у всій лікарні, а потім не отримати судовий позов за псування державного майна. Як на нелегально отримані кошти від фінансово спроможних пацієнтів часом лікують самотніх чи малозабезпечених. Як для операцій напівофіційно орендують сучасну апаратуру, бо офіційно це зробити неможливо з ряду причин. І ні, це не була полум’яна промова про те, як герої-лікарі змагаються проти корумпованої та байдужої держави: було в нашій розмові і про те, як все геть-чисто залежить від людського фактору, бо одні завідувачі відділеннями трактують нелегально отримані від пацієнтів кошти як особистий прибуток, інші ж — як дохід відділення, з якого треба і ремонт зробити, і колегам якісь бонуси виплатити (при цьому обидвоє ж порушують закон і однаково відповідатимуть у разі чого). З кабінету цього чоловіка я вийшла з усвідомленням, що система медичної допомоги в Україні, принаймні вторинної та третинної, — це не цілісна інституція, а феодальний, погано контрольований хаос, де геть усе залежить від персоналій керівників.

Після цих трьох тижнів та особливо цієї бесіди в мене почало виникати розуміння, звідки береться такий рівень взаємної зневаги та ненависті — не побоюся цих гучних слів — між тими, хто надає медичну допомогу, та тими, хто її отримує. В українському соціумі поширеною є демонізація лікарів як “різників”, тих, хто цікавиться лише грішми, не спирається на жодну етику та цинічно експлуатує свій контроль над пацієнтом і його долею. Одначе правдою є й те, що лікарі державних медичних закладів так само не почуваються у безпеці зі своїми пацієнтами, які бувають джерелом необґрунтованих скарг, потворних скандалів і навіть фізичної агресії. Як на мене, це неуникненна ситуація, коли в стресовому просторі лікарні, просторі, де люди страждають, а то й боряться за життя, без жодного адміністративного, відстороненого медіума зустрічаються ці дві дуже емоційно включені в процес сторони, носій страждання та носій порятунку, і зливаються в дисфункційне нероздільне ціле.

Ми часто будуємо критику медичної системи, спираючись на ідею “медичного погляду” Мішеля Фуко, того погляду, під яким пацієнт постає не іншою людиною, а сукупністю органів, тканин і сиптомів. Відтак ми закидаємо системі та окремим лікарям дегуманізацію пацієнта, ставлення до нього як до об’єкта, а не як до особистості. Утім, мені здається, концепція “медичного погляду”, хоч і може описувати чимало часткових випадків із досвіду українців, не надається до аналізу центральної проблеми української системи стаціонарної медичної допомоги в цілому.

“Медичний погляд” передбачає нескінченну і нескінченно-холодну дистанцію, що пролягає між всевидючим суб’єктом-лікарем та стражденним об’єктом-пацієнтом. Натомість в українських лікарнях ми маємо повну відсутність дистанції між лікарем і пацієнтом, таку близькість, за якої абстрагуватися від особистостей одне одного та трактувати одне одного як функції не є можливим. Неначе в якомусь викривленому дзеркалі відбився сучасний західний медичний дискурс, який прагне олюднення і залучення всієї сім’ї до процесу лікування пацієнта. От тільки в західній моделі залучення це має на меті зробити лікування чимось більшим за механістичний перелік необхідних інтервенцій, створити для паіцєнта сприятливе, цілюще середовище завдяки тому, що його найближчі будуть більш обізнані з його станом і потребами. В українських же реаліях це залучення рідко коли призводить до більшого розуміння, компетентності та спокою, а частіше лише вимагає від рідних бездумного виконання частини роботи, яку мав би виконувати сам медичний заклад, і набуває форми експлуатації.

“Медичний погляд” формується, коли крізь очі лікаря на пацієнта дивиться інституція. Але за лікарем в українській лікарні не стоїть інституція: інституційно наша система охорони здоров’я деформована та слабка. Не стоїть вона і між лікарем та пацієнтом; та що там, цього й не може бути, адже пацієнт та/або його родина самі є частиною інституції, без якої її функціонування в нинішньому вигляді неможливе. Мені здається, що саме оця неможливість обійтися одне без одного — іншими словами, залежність — і створює атмосферу приниження та небезпеки, що не залишає місця гідності.

Зустрічала думку про те, що державна система охорони здоров’я України — наче заповідник тоталітаризму; поки інші сфери змінюються, набуваючи більшої людяності, переорієнтовуються на актуальні цінності, державна медицина законсервувалася в глибоко радянському стані. Втім, мені така картина здається неповною. Ніщо й ніколи не існує в позачассі; українська система охорони здоров’я теж змінювалася та розвивалася під упливом нових реалій незалежності, от тільки рухалася вона при цьому не в тому напрямку, яким би хотілося пишатися. Закинута в нову реальність зі старими хворобами — химерним поєднанням зарегульованості та непідконтрольності, повною відсутністю лікарської автономії — українська система охорони здоров’я мутувала в свого роду тіньовий ринок, де торг іде напряму між пацієнтом і лікарем/лікарнею, а держава лише, як рекетир, приходить взяти своє мито. Зберігаючи тісний зв’язок з радянськими цінностями через опресивність, зневагу до гідності й особистості, ставлення до людини як до витратного матеріалу, українська система державних медичних послуг водночас інкопоровувала в себе усі найгірші риси “дикого” капіталізму.

Одначе саме по собі питання — чому радянський спадок такий впливовий за дверима лікарень? — дуже і дуже слушне. Ми склалися в суспільство, яке трактує гідність як надважливу цінність. Обидві революції та війна, які відривали і продовжують відривати нас від тіла імперії, були тісно пов’язані саме з гідністю: на перший раз українці відмовилися бути ошуканими, на другий — побитими, на третій — злякатися більшого супротивника та здатися. Тим дивніше бачити, як дві знакові гуманітарні сфери, системи охорони здоров’я та шкільної освіти, залишаються просторами, де українці легко втрачають гідність: складаються на штори, несуть цукерки, не відстоюють свої права. Причому знаю напевно, що роблять це у тому числі люди, які безстрашно стояли на Майдані чи захищали Україну в окопах. Чому ми, такі опірні до насильства держави як цілого, стаємо безсилі перед насильством лікаря чи вчителя, які, зрештою, теж представляють державу? Можливо тому, що для стійкості та сміливості нам потрібен Майдан — місце, де кожен і кожна, від барикади до барикади, заслуговує на довіру й обов’язково підставить плече? Можливо, потрапивши всередину символічних просторів лікарні та школи, які все ще, за радянським спадком, надто близько споріднені з простором в’язниці, ми відчуваємо, як стіни системи відрізають нас від нашого метафізичного Майдану, знову стаємо ґвинтиками суспільства, більш зацікавленими в тому, щоб “не дай боже чого не вийшло”, аніж у тому, щоб відстоювати свою гідність попри все? Поки що маю радше питання, в імлі яких неясно зблискують відповіді.

Насмілюся твердити, що відповіді ці так чи інакше лежать у царині культури (хоч би якою відірваною вона не задавалася від сфери управління охороною здоров’я). Адже саме культурні матриці впливають на те, в які способи ми вважаємо правильним і доречним дбати про людські тіла, що визначаємо як важливе, а що ні, на чому фокусуємо свою увагу.

Так, через півтори сотні років після скасування рабства та через шістдесят років після заборони расової сегрегації американські психіатри все ще надміру часто ставлять чорним чоловікам діагнози: просто тому, що в культурі досі не розчинилася ідея про чорну людину як про емоційно неврівноважену, “дику”, розумово менш досконалу, ніж біла. Не менше, ніж расові, вражають систему охорони здоров’я і гендерні стереотипи: наприклад, дослідження 2019 року в Данії виявило, що в 72% випадків жінки очікували на діагноз довше, ніж чоловіки — бо лікарі сприймали їх симптоми менш серйозно. Чи ось такий гендерний курйоз (геть не смішний насправді): лише 2023 року (!!!) для тестування засобів менструальної гігієни було використано кров. Раніше при тестуваннях цих комерційних продуктів із величезним ринком використовувалася вода або сольовий розчин.

Саме культура формує наші уявлення про те, що нормально і здорово, а що варте занепокоєння та допомоги. Зрештою, саме культура визначає нашу здатність по цю допомогу звернутися: чи є таке звернення слабкістю, чи вважається занедбання свого здоров’я прийнятною і навіть похвальною жертовністю чи то ознакою терплячості? Якщо ми маємо на меті змінити систему охорони здоров’я, для цього мало провести відповідні реформи — для цього необхідно уважно дослідити і, можливо, змінити те, як ми розуміємо здоров’я на рівні культури, яке місце займає тілесність у нашому житті та картині світу, якими в нашій культурі постають турбота про себе та про інших, якої форми набувають і як трактуються.

Наразі невідомо, як змінить цю ситуацію повномасштабна війна. Однозначно змінить, адже всі ми проходимо зараз через межові досвіди — і лікарі, і пацієнти. Досвід того, що означає не боятися (або ні, не так: боятися, але робити), за ці півтора року став знайомим мільйонам українців, які не були на Майдані і не отримали там щеплення переможною гідністю. Але мені здається, зараз подеколи навіть для того, щоб просто піти на каву з друзями, треба вміти збирати волю в кулак і високо підіймати голову (думала про це, сидячи в улюбленій кав’ярні в шестистах метрах від останнього прильоту по Дніпру). Такий досвід життя всупереч смерті, збереження звичного трибу попри терор просто не може не відкрити нові запаси хоробрості й гідності в багатьох серцях. З іншого боку, лікарі як фахівці також проходять через нові, невідомі раніше випробування, частіше рятують, але й частіше втрачають пацієнтів, відчувають себе важливішими, ніж будь-коли. Адже для того, аби простір лікарні припинив бути простором приниження, гідність у собі необхідно знайти не лише пацієнтам, але і лікарям.

Варто усвідомити, що умови роботи, в які ставить їх поточна деформована система, принизливі, відчути в собі обурення і знайти готовність боротися за гідність професії.

Я вірю, що ми на цьому шляху, бо система охорони здоров’я — це не просто набір послуг, якого потребують старі та хворі, а молоді та здорові його навіть не помічають. Це — відбиття того, яке місце займає людське життя в нашій системі цінностей. Відбиття того, чим є гідність у нашій картині світу: тим, що виборює собі сильний, чи тим, що належиться кожному й кожній за правом народження, навіть у ту мить, коли ми найвразливіші й безпорадні? Думаю, саме зараз ми б’ємося за те, щоб реальністю стало друге.

17 10 2023

http://korydor.in.ua/ua/stories/chy-mozhlyva-revoliutsiia-hidnosti-v-ukrainskykh-likarniakh.html